Menschen mit Demenz verstehen

Christopher Johnson (Chris) setzt der negativen Beschreibung der Demenz eine positive Sichtweise entgegen. Er beschreibt sie als Zeitreise in die Vergangenheit (trip back in time).

Den linearen Erklärungsmodellen, die die Demenz als progressiven, in 7 Stufen verlaufenden Fähigkeitsverlust beschreiben (z.B. Reisberg), setzt Johnson ein nicht-lineares Erklärungs-modell entgegen. Er vertritt die Auffassung, die Demenz sei angemessener als spiralförmig verlaufende Zeitreise in die Vergangenheit zu begreifen. Spiralförmig deshalb, weil immer auch ein Vor- und Zurückgehen zu beobachten ist. So kann heute vielleicht eine Situation nicht bewältigt, eine Person nicht erkannt werden, während das zu einem anderen Zeitpunkt aber durchaus gelingt.

 Folgende Annahmen liegen dieser Sichtweise zu Grunde:

1.      Die Kreise sind spiralförmig verbunden und verdeutlichen, dass man sich auf der Zeitschiene vor- und zurückzubewegen kann.

2.      Abhängig davon, in welcher Zeitperiode sich eine Person gerade befindet, können Fähigkeiten mobilisiert und aktiviert werden.

3.      Die verbundenen Spiralen zeigen, dass eine Person innerhalb kurzer Zeitspannen von der Vergangenheit in die Gegenwart springen kann.

4.      Die emotionale Regression ist eine positive Auswirkung der Alzheimer Krankheit, denn sie bringt die Person wieder besser mit ihren Gefühlen in Kontakt.

Weiter unterscheidet Chris in seinem nicht-linearen Modell die Reisen in die Vergangenheit auf sechs verschiedenen Ebenen.

1.      Cognitive Travel: Das Bewusstsein bewegt sich schwankend zurück und vor mit einem generellen Trend vom Kurzzeit- zum Langzeitgedächtnis, hin bis in die frühesten Lebensjahre. Frühere herausragende Lebensereignisse gewinnen wieder eine aktuelle Bedeutung und werden real, sobald man in dieser Phase auf der Zeitschiene ankommt. Personen, die sich bewusstseinsmäßig in früheren Lebensphasen befinden, stimmen mit ihren Auffassungen und Überzeugungen nicht mit Personen überein, die in unserer Realität leben.

2.      Emotional Travel: Menschen mit Demenz verlieren ihre Persönlichkeit, gleichzeitig entwickeln sie jedoch eine emotionale Reife. In vielen Fällen bekommen sie mehr Kontakt zu ihren Gefühlen als sie früher je hatten. Für emotional unterentwickelte Personen/Pflegekräfte ist es deshalb schwierig, mit ihnen zusammen zu sein oder sie zu betreuen.

Das Schaubild verdeutlicht, dass das Verhalten kleiner Kinder ihren Gefühlen entspricht. Im Verlauf des Heranwachsens geht der Kontakt mit den Gefühlen mehr und mehr verloren, während der Alzheimer Demenz geht der Weg zurück und das Verhalten wird wieder kongruenter.

3.      Social Travel: Auf ihrer Reise in die Vergangenheit treffen Menschen mit Demenz Verwandte und Freunde aus früheren Zeiten, auch solche, die bereits gestorben sind. Sie entdecken ihre historische soziale Welt wieder. Die Vergangenheit mit ihren Menschen, Orten und Dingen wird gegenwärtig und für sie real. Die Aufgabe der Betreuenden ist es, ihnen in ihrer Welt zu begegnen und nicht in unserer Realität.

4.      Physical Travel: Menschen mit Demenz wechseln während ihrer Reise in die Vergangenheit schwankend von normaler zu einer übermenschlichen Kraft und dann zurück zur Kraft eines Babys. Die Reise geht bis in die Gebärmutter und wieder heraus, als Vorbereitung für die nächste Welt.

5.      Functional Travel: Im Verlauf der Erkrankung wird das Leben zunehmend einfacher, weniger komplex und anspruchsloser. Der Wortschatz verändert sich von komplexen zu einfachen Sätzen, bis hin zur nonverbalen Kommunikation. Ab diesem Punkt sind Emotionen und Körpersprache der Standard für die Kommunikation mit Menschen mit Demenz.

6.      Soul Travel: Zu Erklärung dieser Phase zitiert Chris aus dem Buch „The Veneration of Life through the Disease“, von John Diamond, dessen Mutter erkrankt war.  „Die Demenz ist das Ergebnis einer Krankheit, die das Ego weggefressen hat. Aber in dem Ausmaß, wie das Ego zerstört wurde, hat sich der Geist enthüllt. Und der Geist kann nie zerstört werden“. (2000:9)

Chris beendet seinen Vortrag mit einem weiteren Zitat von John Diamond:

„Als meine Mutter zunehmend mehr in der Alzheimer Demenz versank, starb nur ihr Ego weg, ihre Seele entwickelte sich umso klarer. Am Ende war die Seele alles, was sie war.“

Neu an diesem Vortrag waren für mich die positive Sichtweise der Demenz und der spiralförmige Verlauf, was ich gut für eigene Vorträge verwenden kann. Die Hauptaussage, dass man Menschen mit Demenz nur in ihrer Realität begegnen kann, ist auch bei uns seit langem bekannt (aber leider noch nicht überall). Ich verwende in meinen Vorträgen (in der Regel vor Angehörigen) immer das Beispiel „Schulranzen“, das mir in einer Angehörigengruppe berichtet wurde: Die 84-jährige Mutter läuft seit einiger Zeit unruhig und getrieben im Haus umher, auf der Suche nach ihrem Schulranzen. Die Tochter bemerkt die Verzweiflung der Mutter und sagt zu ihr, es seien doch noch Ferien und bis zum Schulbeginn würde man den Ranzen schon finden. Die Mutter ist darüber sehr erleichtert, fällt ihr um den Hals und beruhigt sich. Die Tochter hat wirklich begriffen, um was es geht und genau die richtige Antwort gefunden.

Im Rollenspiel wurde gezeigt, wie Altenheimbesucher eine Demenzkranke, die in ihrer Vorstellung und ihrem Erleben 22 Jahre alt ist, verwirren, weil sie in der Gegenwart leben und agieren. Das Besondere an Prof. Johnsons Modell der Demenz ist, dass der Prozess der Regression nicht linear abläuft, sondern spiralförmig. Verloren geglaubte Fähigkeiten können demnach wieder auftauchen und verschwinden. Da das für alle Persönlichkeitsbereiche gilt ergeben sich hohe Anforderungen an Betreuende, denn sie müssen die täglich und vielleicht stündlich wechselnde Verfassung der Demenzkranken beachten, um sie nicht zu unterfordern oder zu überfordern.

Im Umgang mit dementen Menschen muss man sich immer dessen bewusst sein, dass ihr Verhalten einen Sinn hat und eine Botschaft enthält. Mit schwierigem Verhalten drücken demente Menschen Bedürfnisse aus, die sie nicht in Worte fassen können. Für abweichendes Verhalten gibt es vier Gründe:

• Aufmerksamkeit wecken,

•  Macht an sich reißen,

• Rache nehmen und oder

• Ungleichheit beseitigen.

Die große Kunst der Pflegenden ist es, die jeweils angemessenen Interventionen herauszufinden und durchzuführen. Hierzu muss man sich nicht nur bewusst machen, was der Kranke mitteilen will und welche Gefühle er oder sie in einem weckt, sondern auch, welche Stärken und welche Bedürfnisse er oder sie hat. Und man muss auch wissen, in welchem Stadium der Erkrankung der Einzelne sich jeweils befindet.  Letztlich geht es auch darum, das Selbstwertgefühl der Menschen mit Alzheimer aufzubauen.

Die Auffassung, dass die Regression Demenzkranke in besseren Kontakt mit ihren Gefühlen bringt als es während der Jahre größerer geistiger Leistungsfähigkeit der Fall war, wurde im weiteren Verlauf des Kurses unter verschiedenen Gesichtspunkten immer wieder aufgegriffen. Daraus ergeben sich Ansätze für einen produktiven Umgang mit der Krankheit und dass dies möglich ist war die wichtigste  Einsicht, die ich mit nachhause genommen habe.

Text: Bärbel Gregor und Brigitte Bauer-Söllner